自立生活是人權:生動盟與障礙者家庭站在一起

生動盟理事長徐書慧本週一(2025/6/23)出席一場聲援記者會,支持身心障礙者劉于濟先生提出對於台北市「自立生活與長照居家服務」的改革訴求。

40歲的劉于濟先生患有罕見疾病及脊髓性肌肉萎縮症,長期聘僱外籍看護,但高昂費用造成家庭沉重負擔,且看護休假時無其他資源協助,嚴重影響生活品質與人權。

今年,劉于濟決定轉而申請社會局的自立生活與長照居家服務。然而,在自立生活專家團體委員會的審議中,有委員質疑其妻子為何不提供夜間翻身服務,並強調「夫妻有照顧義務」,讓他感到被侮辱,嚴重違反人權價值。 最終,劉于濟僅獲核定每月144小時服務時數,遠不足以應付其24小時需求,且許多服務項目被限制。

長期關注育兒與照顧議題的生動盟深知,照顧與障礙交織,挑戰更是成倍升高。劉先生作為障礙者、作為父親、作為伴侶,他不只為了自己爭取權益,同時也極力維護伴侶的休息權以及作為父親想要陪伴孩子的信念,提出自立生活計畫。但制度卻只給他一天5小時的照顧服務,甚至被質疑:「你太太為什麼不半夜幫你翻身?」這樣的提問,不僅貶抑障礙者的自立意志,更否定了家庭內部自主分工與性別平權的努力。

徐書慧強調,自立生活的核心,是讓每個人都能在制度支持下擁有選擇的自由,而不是「硬撐著活下去」。她表示:「照顧,不是女人天生的責任,也不是家人理所當然要扛起的義務,而是社會整體該共同承擔的責任。」

針對劉于濟先生的遭遇,生動盟支持各團體提出的多項訴求:

  1. 「自立生活與長照居家服務」的時數核定標準應公開且透明
  2. 撤換不懂自立生活精神的專家委員,並重新審議其經手個案
  3. 台北市政府應跨局處溝通協調,完整障礙者自立生活支持
  4. 重度障礙者應提高自立生活服務時數,確保基本生活與人權

我們支持劉于濟先生,也支持每一個堅持要過有尊嚴生活的家庭。唯有看見,才有改變。唯有制度到位,才能真正實現性別平權與照顧正義。

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